ResearchKit: Pro und Kontra zur Forschung via iPhone

Holger Eilhard
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Innerhalb eines Tages meldeten sich bereits mehr als 11.000 Personen für die Teilnahme am iPhone-Forschungsprojekt zum Herz-Kreislauf-Zustand der Stanford University an. Normalerweise dauert es ein Jahr bis die Forscher derartige Zahlen erreichen.

ResearchKit: Pro und Kontra zur Forschung via iPhone

Am Montag nahm sich Apple fast 15 Minuten Zeit, um die Softwareumgebung ResearchKit für medizinische und gesundheitliche Forschung vorzustellen. Bereits am Dienstag gab es erste Ergebnisse und Grund zum Jubeln bei den teilnehmenden Universitäten und medizinischen Instituten.

Wie Bloomberg meldet, konnten die Forscher der Stanford University bereits am Dienstag morgen 11.000 Teilnehmer an ihrem erst am Vortag angekündigten Projekt feststellen.

“Um 10.000 Personen zur Teilnahme eines medizinischen Forschungsprojekts zu bringen, dauert es normalerweise ein Jahr und erfordert 50 medizinische Institute im ganzen Land”, so Alan Yeung, Direktor der Herz- und Kreislauf-Abteilung.

Die vorgestellten Studien reichen von Asthma über Brustkrebs bis hin zu Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes und Parkinson. Aktuell sind die hierfür benötigten Apps lediglich im US-App-Store verfügbar und auf Interessierte in den USA limitiert.

Die Studie der Asthma-Forscher der Icahn School of Medicine am Mount Sinai und LifeMap Solutions konnte am Dienstag morgen mehr als 2.500 Teilnehmer verzeichnen. Diese Teilnehmer müssen aktuell noch manuell ihre Daten in die App eintragen. An einem Add-On für reguläre Inhalatoren, das via Bluetooth Daten ans iPhone sendet wird aber bereits gearbeitet.

Die Parkinson-App zählte 5.589 Teilnehmer. Zu den Entwicklungs-Kosten dieser App konnte Todd Sherer, CEO der Michael J. Fox Foundation, keine Details nennen. Ein fünfjähriger Versuch mit rund 800 Mitgliedern kostete in der Vergangenheit aber rund 60 Millionen US-Dollar. Sherer sieht diese neuen Apps nicht als Ersatz traditioneller Forschungsprojekte, sondern vielmehr als zusätzliche Informationsquelle.

Die Möglichkeit in vergleichsweise wenigen Schritten Millionen von iPhone-Nutzern die Teilnahme an derartigen Studien zu ermöglichen, hat aber auch eine dunkle Seite.

ResearchKit Apple will not see your data

Neben möglicherweise fehlerhaften Daten von Teilnehmern, die eigentlich gar nicht an den zu erforschenden Krankheiten leiden, stellt sich die Frage, über die Privatsphäre. Apple hatte im Rahmen der Präsentation groß darauf hingewiesen, dass das Unternehmen aus Cupertino keinen Zugang auf die Daten habe.

Aber was ist mit den Forschungsinstituten selbst? Gegenüber The Verge sagte Nir Eyal, Mitarbeiter der Harvard University, dass dies stark von der Qualität der Anonymisierung der übermittelten Daten abhängt.

Um eine Re-Identifizierung der Teilnehmer auszuschließen, arbeiten beispielsweise die Stanford und Oxford University mit Sage Bionetworks zusammen. Sage erhält die vom iPhone eines Teilnehmers gesendeten Daten, und prüft und entfernt bei Bedarf Informationen, die Rückschlüsse auf einen Teilnehmer zulassen könnten. Erst dann erhalten die Universitäten die Daten. Dieser Prozess ist aber nicht absolut sicher.

Möglich wäre des Weiteren, dass beispielsweise die Pharma-Industrie ihre eigenen ResearchKit-Apps im App Store veröffentlichen könnte. The Verge hatte diesbezüglich bei Apple nachgefragt, aber noch keine Antwort erhalten.

ResearchKit soll Apples Entwicklern erst ab dem kommenden Monat zur Verfügung stehen. Es ist daher möglich, dass Apple noch Änderungen an der Softwareumgebung vornimmt oder etwa konkretere Details zur Veröffentlichung derartiger Forschungs-Apps im App Store nennen wird.